Le 19 septembre, de quoi allons-nous parler ?

Mardi 27 septembre 2017

20h
entrée libre

Maison
du citoyen
et de la vie
associative

Alice Rivieres
Didier Lestrade
Séances Kosmos

Mer 13 sept 20h30
Jeudi 14 sept 18h
Vend. 15 sept
14h-20h30
Sam 16 sept 18h
Dim 17 sept 14h30

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L'idée de cette soirée nous est venue de l'écho du film 120 Battements Par Minute qui venait de recevoir le Grand Prix du Jury à Cannes. Nous savions que, consacré à la lutte d'Act-Up Paris dans les années 90, il remuait des questions importantes et actuelles. En voici quelques unes.

Action = Vie ( Silence = Mort)

 

Cliquez sur les images

En 1981, alors que le sida tue depuis près de dix ans, les militants d’Act Up-Paris multiplient les actions spectaculaires dans la rue, les laboratoires pharmaceutiques, les buffets corporate des compagnies d'assurance pour secouer la société et lutter contre l’indifférence générale.

La prise en compte de la situation réelle par les médias, les politiques, l'État est empêchée par les préjugés, l'homophobie, le rejet de certains groupes sociaux en marge...

 

 

Savoir (autrement) pour lutter et être acteur de sa maladie

Les militants d'Act-Up ont très vite consacré une partie de leur énergie a comprendre la maladie, a analyser ses symptômes, les traitements au fur et à mesure qu'ils progressaient. C'était aussi une arme pour discuter avec les pouvoirs publics et les laboratoires. Le savoir, c'est le pouvoir était l'un des mots d'ordre. Pour l'essentiel, il reste dans les mains des seuls médecins et généticiens. Mais ils ne peuvent prendre en compte toute la complexité de la maladie du point de vue du malade et de la société. Comme le montre de cas de la maladie d'Hutington.

La maladie de Hutington et DingDingDong

La maladie de Huntington est une maladie génétique, rare et incurable, qui provoque une dégénérescence cognitive, motrice et psychiatrique, entraînant la perte progressive et non prédicable de l’autonomie et la mort.

Depuis 1993, un test sanguin suffit pour savoir si l’on est affecté par le mauvais gène. Éthiquement, psychologiquement, existentiellement, il n’y a rien de plus compliqué, car savoir que l’on porte ce gène c’est savoir avec certitude qu’on la développera un jour, tout en ignorant quand – entre 35 et 55 ans d’après les statistiques – et comment.  Une telle prédiction projette dans une énigme effroyable, débordant largement le geste médical qui l’a fait naître.

Pourtant,  les malades n'ont pas la possibilité de participer à la manière dont on pense ce qui leur arrive.

"Dingdingdong est un collectif d’artistes, de chercheurs et de personnes concernées par la maladie de Huntington. Ce collectif a vu le jour pour profiter de l’occasion exceptionnelle offerte par l’expérience-Huntington d’explorer certaines des limites qui dessinent les contours de notre monde contemporain. Loin de nous « fâcher », la reconnaissance de telles limites nous réjouissent, parce qu’elles nous permettent d’apprendre à leur contact, de dérouler une initiative rigoureusement pragmatique, pour découvrir ce qui fait habituellement peur aux Huntingtoniens comme aux médecins, mais aussi à la société en général : la métamorphose de soi, l’expérience de l’altérité radicale, d’une certaine « folie », la perte de pouvoir sur son propre corps."

A 32 ans, Alice Rivières a appris qu’elle était porteuse du gène muté  de Hutington. Pour faire face à cette prédiction médicale absolument tragique, à laquelle la médecine ne propose rien d'autre qu'un avenir désespérant, Alice Rivières a créé DingDingDong.

Alice Rivières raconte brièvement son histoire et la création de DingDingDong dans cette intervention du13 mars 2017 pour une table ronde sur le thème "Prendre soin de la société, quelles valeurs mobiliser ?" .  vidéo 16 mn

À LIRE OU ÉCOUTER
Site DingDingDong
LE MONDE -PDF
Par Isabelle Stengers

Rester maître de sa vie (et même de sa maladie).

Alice Rivière relate dans cet entretien (vidéo 48 mn) son expérience personnelle et son parcours après avoir reçu le choc de la révélation qu'elle est porteuse du gène muté de Hutington.

À LIRE OU ÉCOUTER
Pourquoi la maladie de Hutington nous regarde ?
À ECOUTER

La fin et les moyens ( au fait, c'est quoi, la lutte ?)

Le film relate de façon quasi-documentaire les réunions hebdomadaires d'Act-Up et les actions coup de poing. On y voit une démocratie militante à l'oeuvre, des débats précis et clairs sur la fin et les moyens, l'interaction entre les affects individuels et l'engagement collectif.

Voici ce qu'en dit le critique des Inrocks :

Sur la parole et ce que c’est que de débattre, le film est fantastique : la démocratie est là. Et elle n’est pas centriste… Elle se loge, comme toute chose intelligente, dans une opposition. Le film met longuement en scène (...) les débats internes entre ces militants acharnés : pour ou contre le recours à la violence ? Le folklore gay est-il compatible avec la tragédie qui se joue ?, etc. Pour ne pas perdre de temps, ils ne pratiquent pas la langue de bois, ils s’engueulent et c’est souvent très violent.

Dans les trois textes proposés ci-dessous Didier Lestrade cofondateur et premier président d'Act-Up Paris (Thibault, dans le film) raconte comment il a reçu le film, parle de ce qu'a été sa vie mais donne quelques réflexions en miroir avec la situation actuelle.

À LIRE OU ÉCOUTER
Slate - mai 2017
Entretien avec Didier Lestrade. Magazine Friction
Libération - mai 2017
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